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カテゴリ:クラインフェルター症候群( 4 )

25年前の日記が出てきた

 押入れの中を整理していたら、学生時代から20代後半(1981-1989年)の日記が出てきた。

 その中に、私がIS(アイエス)の中のひとつ、クラインフェルター症候群(染色体が47XXY)を宣告されて2,3週間めぐらいの日記が出てきましたので公開します。

以下原文どおりです。漢字変換、句読点、改行、すべて原文のまま。

===   1986.Sep.29

言われて2~3週間経った。
まるで夢のような、それでいて、もう知っていたかのような、不思議な感じがして。
どうしたらいいのか、何をすればいいのか、急に周囲の事すべてが
つまらなくなり、白けてきて、さめてきて。
どうにもなりはしないのに、何に助けを求めたらいいのかわからなくて。
助けを借りずに生きてゆかなくてはいけないのだと、自分に言いきかせ。
ヨボヨボになっても自分一人で生きてゆかなくてはいけないし。
それがあたりまえだと思ったりもする。

生まれてきただけ幸せだと言われ。
厳しいけど、その通りかもしれないと思い。
一人になると、そのことばかり考える。電車の中で涙が止まらなくなることもしばしば。

世の中にいっぱいいると、医者に言われ。
人は人、他人は他人。要するにオレはどうなんだと思い。

中学・高校の頃、将来は、適当な時期に結婚して、子供が生まれ。
大金もりっぱな家もいらないから。なんかそんなふうに生きていきたい。
生きていけたら充分だと思ったが。
根底からくつがえされた。

MYちゃんもMHちゃんも、なんたってTK君がかわいくて。子供が好きだ。大好きだ。
電車でお母さんにおんぶされてねむっている子供、公園で土いじりしている子供、デパートで泣きじゃくっている子供、夕暮れに、ご飯のしたくをしているお母さんと、子供がじゃれあったり。でも、無理なんだ。100%。

他人が能力を持っていようがいまいが、関係ない。でも、自分自身が100%だめだと言われたら、くやしい。それも先天性だなんて。
何にあたればいい訳? 何をうらめばいいんだ。
何でもいい、あたりながらうらみながら生きていくのもいいかもしれない。
でもあたれない。うらめない。

仕事なんかどうなってもいい。
どこかへ行きたい。じっくり考えたい。何を?

女の人がいればって言ったって。よけいむなしいだけかもしれない。

わかってくれる人がいるといっても、それは理想であって、誰も安易に考えている人はいない。

わかってくれて、一生を苦しんで悩んで生きていってくれる人、そんな物好きがいるとは思えない。そんなお人よしがいますか。
同情はいやだ。そういう人とめぐり会ったとして、何らかの形で断ってくるのが普通のような気がして、それでもうらまないから安心しな。

何かしたい。何をすれば救われるのかわからない。
どうすれば。
===

※MYちゃん、MHちゃん、TK君は、学生時代の下宿先の子供で小学校前ぐらいの子供たちです。


 優しいな、なかちゃん(自分)。母親を恨まないと宣言しているね。こんな状況でも。

 今、読み返して、この絶望感の中にいる自分に、今の自分は、何も声をかけてあげられない、って思った。
 読んでいて、もう、涙が止まらなかった。



 でもね、なかちゃん(自分)、大丈夫だったんだよ。

 少なくとも10年後立ち直って、結婚して、14年経とうとしている今もラブラブ生活が続いていて、こんな私をよく理解してくれている家族にめぐり合えているんだよ。

 今の自分が今の自分に言ってあげられる。今だから。
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by ja1toep1 | 2011-09-05 20:30 | クラインフェルター症候群

最近の愛読書です ~LGBT「NHKハートをつなごう」~

LGBT「NHKハートをつなごう」 を読んで

 通勤時の電車の中で、この本をノーカバーで読んでいます。

 同じ本を繰り返し読み直す癖があります。今、3巡目。

 ぼろぼろにしないように返さないと。。。
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by ja1toep1 | 2011-06-23 23:18 | クラインフェルター症候群

LGBT「NHKハートをつなごう」 を読んで

この本には前から興味があったんですが、先日、親友からお借りしました。

 まだ、全部読んでいないからだけど、なかなか他の人の思いというのを目にする機会が少ないので新鮮で、クラインフェルター症候群の人の話以外のところでも、「うんうん」と知らず知らずのうちに頷いてしまう自分がおりました。
また、自分が子供の頃に感じたことなんかは、もうすっかり忘れてしまっているんですけど、読みながら、あー、確かにそんな事があったかもしれない、とか、そんなことを思い出しながら、すっかりはまってしまいました。

 私はいつも本を読むときは、自宅で読むことはとても少ないんです。外出したときにしか読まないんですが、先日は、病院の待合室とか、薬局の待合室とか、喫茶店でコーヒーを飲みながら読みふけっておりました。

 ノーカバーですので、しかも表紙の字がでかいので、何を読んでいるのか一目瞭然なのですが、全く気にはならないんですよね。たぶん、通勤電車の中でノーカバーで読んだりすると思います。もし、中央線で見かけた人がいたら、声をかけてください。私ですから。

 読んでいて、思うことがたくさんあったので、また、投稿していくことになりそうです。

 なんかね、当事者の方に会いたいな、っていう思いがますます募りました。
会ったから何をどうするのっていうのは、わからないんですけどね。まぁ、バーチャルな世界でもかまわないんですけどね。
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by ja1toep1 | 2011-06-12 09:24 | クラインフェルター症候群

もう 隠し切れません<追記>

 今回の石騒動が、やはり、自身がもっている生まれつきの病気と、深く深く関わっているとわかった今、これも、ひとつの【なかちゃんなわーるど】のひとつとして公開することにしました。

 病気といえば病気ですが、それは生まれついての、染色体異常です。

 47XXY:クラインフェルター症候群(以下KSという)

 通常の人の染色体は、23対つまり46本あって、女性が46XX、男性が46XY で表現されますが、
この染色体が、1本多い、つまり47本あるというものです。
構成としては、男性の染色体にX染色体が1本多いのです。

 他にも、48本以上の染色体を持つ人たちもおりますが、ここでは割愛します。

 このことで、何がどうなるかですが、ここの読者の方は、皆さんPCを扱っていらっしゃると思いますので、「クラインフェルター症候群」で調べてみればすぐにお分かりでしょう。

 一概に、KSの症状は、これ、とは言い切れませんが、こんな感じです。

体形・・・
 背が高く、ひょろっとしている、女性っぽい体形になる、声変わりしない、喉仏が見えない、筋肉がつきにくく、運動能力が低い、体毛が薄い、華奢(きゃしゃ)。

症状・・・
 発達傷害、虚弱体質、気管支系が弱い、手の振るえ、心臓病、骨粗しょう症、不妊。

 これ以外にも数限りなく症状があります。

<追記>
 心はもっと深刻です。
 戸籍上は男ですが、必ずしも心も男ではなかったりします。
私も、なんとなくそんな感じです。途中で、どちら(男も女)もやめて、あくまでも【自分】としました。そういうことで、急速に安定していったのです。
でも、そうできずに苦しんでいる人のなんと多いことか。
<追記終わり>

 で、今回、私の尿路結石の石の原因が、骨粗しょう症により溶けた骨から形成されている可能性が高い、ということです。つまり、際限なく石が供給される(作られる)ことになります。
また、手の振るえは、何度となく記事になっているからお気づきでしょう。気管支系も弱いし、小さい頃から私を知っている方は、いろんなところに思い当たる事でしょう。

 ここの読者の方は、私の病気の記事の時に、アクセス数が増えるため、心配してくださっているんだろうな、とか、心配させてしまっているなぁとか、思っていますが、やはり、ここにきて公開しないと、これ以上【わーるど】としてはやっていけないかなぁ、とか思いまして、今回、下記ブログで公開することに決めました。

 クラインフェルターな日々

これが、本当の【なかちゃん仕様】なのです。
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by ja1toep1 | 2011-01-05 18:21 | クラインフェルター症候群